Fin de vie : légiférer la main tremblante

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Peu de débats parlementaires soulèvent autant de sujets cruciaux et vertigineux que celui sur la « fin de vie », commencé en séance par les députés, lundi 27 mai, pour deux semaines. Du respect de la liberté des malades aux prises avec des souffrances impossibles à soulager au devoir d’humanité qui conduit à affirmer qu’aucun être humain n’est de trop sur terre. Du souci de ne laisser personne dans la détresse face à la douleur et à la mort jusqu’au risque d’introduire un mécanisme favorisant la disparition de certains malades impécunieux ou trop « coûteux ».

Le projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, souhaité par le président de la République, préparé par une convention citoyenne, traduit une volonté largement majoritaire dans le pays : permettre à chaque individu d’avoir prise sur la fin de son existence en exerçant, dans des conditions strictement encadrées par la loi, le droit d’obtenir une aide à mourir. Cette possibilité rassurante, ouverte dans de nombreux pays, constitue aussi, comme l’a souligné le Conseil d’Etat, une rupture en ce qu’elle autorise « pour la première fois un acte ayant pour intention de donner la mort ». Derrière l’euphémisme de la « fin de vie », il s’agit bien de légaliser, dans des circonstances exceptionnelles, l’assistance au suicide et à l’euthanasie.

Présenté comme un texte d’« équilibre » instituant un « modèle français de la fin de vie », le projet de loi vise aussi à améliorer l’accès aux soins palliatifs à travers une « stratégie décennale ». C’est peu de dire qu’il s’agit là d’une priorité : instaurer un droit à recevoir une aide à mourir dans certains cas limités ne peut être dissocié du droit pour tous de recevoir des soins et un accompagnement ultimes par des équipes spécialement formées. Ce droit est trop souvent impossible à mettre en œuvre, en dépit des promesses, et le texte ne l’instaure pas formellement.

Une demande de la société

La dynamique du débat parlementaire doit permettre d’avancer sur les points cruciaux du texte encore en balance après le vote par la commission spéciale, contre l’avis du gouvernement, d’amendements importants. C’est le cas du critère de « pronostic vital engagé à court ou moyen terme », qui a été remplacé par celui, plus extensif, d’affection « en phase avancée ou terminale » afin d’inclure notamment les maladies neurodégénératives.

Le patient en fin de vie peut-il choisir de faire administrer la substance létale par un tiers, notamment un professionnel de santé ? C’est un autre point controversé qui renvoie aux réticences du personnel soignant. Le critère de la « volonté libre et éclairée » au moment du geste létal reste aussi à préciser, parce qu’il pourrait être éclipsé, notamment pour les malades d’Alzheimer, si les médecins étaient liés par les « directives anticipées » rédigées antérieurement par le patient.

Face à de tels enjeux, le législateur ne peut opérer que la main tremblante. L’heure n’est ni aux effets de manche ni aux stratégies politiques, surtout en période de campagne électorale. Ni à la précipitation puisque, la procédure d’urgence n’ayant pas été demandée, les allers-retours entre députés et sénateurs peuvent durer des mois. Mais le débat, qui divise autant en fonction des expériences individuelles que des étiquettes partisanes, ne peut s’enliser : répondant à une demande de la société, il doit permettre de sortir des dramatiques impasses actuelles et d’aider chacun à maîtriser la fin de sa vie, avec une attention particulière pour les personnes les plus vulnérables.

Le Monde

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